Wenn das Gedächtnis nicht mehr mitspielt: mein Weg zum Sozialministeriumservice
Ich sitze in einer Besprechung, nicke, schreibe mit. Am nächsten Tag lese ich meine eigenen Notizen und erkenne sie kaum wieder. Was genau wurde vereinbart? Wer hat was gesagt? Die Wörter stehen da, in meiner Handschrift, und fühlen sich trotzdem an, als hätte sie jemand anderer geschrieben.
So oder so ähnlich sieht mein Alltag seit einiger Zeit aus. Lange habe ich das nicht ernst genommen. Heute weiß ich: Ich habe eine Einschränkung, die man nicht sieht. Und ich habe beim Sozialministeriumservice einen Antrag gestellt. Davon erzähle ich hier, ehrlich und ohne Drama.
Was passiert ist
2023 hatte ich eine Magenbypass-Operation mit schweren Komplikationen: Nachblutung, Lungenentzündung, Bauchfellentzündung und ein Abszess. Insgesamt lag ich rund vier Wochen auf der Intensivstation, davon etwa dreieinhalb Wochen im künstlichen Koma und beatmet. In dieser Zeit hatte ich ständig sehr hohes Fieber.
Eines vorweg, damit kein falscher Eindruck entsteht: Das eigentliche Ziel der Operation habe ich trotz aller Komplikationen erreicht. Und darüber bin ich richtig happy.
Nach der Entlassung war ich vier Wochen zu Hause im Krankenstand. Begleitet haben mich in dieser Zeit meine Eltern, und dafür bin ich ihnen sehr dankbar. Dann bin ich relativ schnell wieder arbeiten gegangen. Ehrlich gesagt, weil mir zu Hause ohne Aufgabe die Decke auf den Kopf gefallen ist.
Die Konzentrations- und Gedächtnisprobleme danach habe ich der Erholung zugeschrieben. Nur: Sie wurden nicht besser. Gesprächsinhalte aus Meetings vergesse ich schnell. Ich muss alles aufschreiben. Mir fehlen Wörter, die ich eigentlich kenne. Mehrere Dinge gleichzeitig oder Aufgaben mit vielen Schritten fallen mir deutlich schwerer als früher.
Zusätzlich wurde eine Depression festgestellt und behandelt. Der Stimmung geht es seither besser. Den Problemen mit Gedächtnis und Konzentration leider nicht wesentlich.
In einer Gedächtnisambulanz wurde ich schließlich neuropsychologisch getestet. Das Ergebnis: messbare Defizite, vor allem im episodischen Gedächtnis (also beim Erinnern an Erlebtes), bei der Verarbeitungsgeschwindigkeit und bei der Wortflüssigkeit. Die Verdachtsdiagnose lautet Post-Intensive-Care-Syndrom, kurz PICS. Damit sind Folgen gemeint, die nach einem schweren Intensivaufenthalt bleiben können. Ein MRT meines Gehirns war unauffällig. Das schließt PICS aber nicht aus.
Warum ich es so lange nicht gemerkt habe
Im Nachhinein ist es fast absurd, wie lange ich das weggeschoben habe. Ich glaube, es lag an mehreren Dingen gleichzeitig.
Zuerst war da der Satz „Das wird schon wieder“. Nach so einer Zeit auf der Intensivstation darf man erschöpft sein, dachte ich. Also habe ich gewartet, dass es von selbst besser wird.
Dann wollte ich vor allem eines: funktionieren. Ich arbeite als IT-Testmanager in einem agilen Umfeld. Das heißt Dailys, Refinements, spontane Abstimmungen, sehr viel Mündliches. Ich bin schnell wieder in diesen Alltag eingestiegen und habe mich angepasst, ohne es zu merken. Listen, Notizen, Kalendereinträge, Kopfhörer gegen Ablenkung. Für mich war das einfach meine Arbeitsweise. Dass ich damit etwas ausgleiche, habe ich nicht gesehen.
Dazu kommt mein Umfeld. Mein Team und mein Chef waren verständnisvoll und haben vieles aufgefangen. Das war ein Glück. Aber es hatte auch einen Nebeneffekt: Es gab kaum Rückmeldung von außen, dass etwas nicht stimmt.
Und ich habe keinen sauberen Vorher-nachher-Vergleich. Wie gut war mein Gedächtnis eigentlich früher? Ich kann es schlicht nicht messen.
Selbst nach der Testung kamen noch Zweifel. Habe ich mich vielleicht schlechter dargestellt, als ich bin? Bilde ich mir das ein? Bei einer Einschränkung, die man nicht sieht, ist dieses Gefühl, ein Hochstapler zu sein, erstaunlich hartnäckig.
Was mich dabei persönlich immer verletzt hat, sind Sätze wie „Dir fehlt ja nix“, „Ich merk aber nix“ oder „Sag das lieber niemandem, das geht nur dich was an“. Gerade bei einer Einschränkung, die man nicht sieht, treffen solche Sätze genau dort, wo die Zweifel ohnehin schon sitzen. Dieser Beitrag ist auch meine Antwort darauf.
Ich habe ein Problem. Auch wenn du es nicht siehst oder merkst: Für mich ist es in jeder Minute meines Lebens real, und ich stehe dadurch vor Herausforderungen. Wenn du sagst „Ich merk aber nix“, fühlt sich das für mich so an, als würdest du mir unterstellen, dass ich lüge oder übertreibe.
Genau deswegen ziert auch eine Sonnenblume diesen Beitrag: als Zeichen für alles, was man nicht sieht und was trotzdem da ist.
Aufmerksam gemacht haben mich am Ende andere. Meiner Verlobten ist aufgefallen, dass ich vom Einkaufen trotz Einkaufszettel oft nicht alles mitbringe. Nicht, weil ich etwas übersehe, sondern weil ich bei der Hälfte des Zettels aufhöre, felsenfest überzeugt, schon alles zu haben.
Und dann sind da meine Freunde. Sie sind sich ganz sicher, mir wichtige Dinge längst erzählt zu haben, und erklären mir dann genau, wo und wann sie es gesagt haben und wer dabei war. Laut ihnen habe ich mich an der Diskussion sogar redlich beteiligt. Nur ich kann mich an nichts davon erinnern. Wenn einem das öfter passiert, kann man es irgendwann nicht mehr mit Müdigkeit erklären.
Am deutlichsten habe ich es als Betriebsrat gespürt. Diese Aufgabe habe ich sehr gern gemacht. Aber wer Gespräche, Anliegen und Vereinbarungen nicht zuverlässig behalten kann, hat dort ein echtes Problem. Deshalb habe ich mein Mandat vorzeitig zurückgelegt.
Der Weg zum Antrag
Irgendwann lagen genug Befunde auf dem Tisch, und ich habe mich entschieden: Ich stelle einen Antrag auf Feststellung der Zugehörigkeit zum Kreis der begünstigten Behinderten.
Das ging komplett online. Anmeldung mit digitaler Signatur, Formular ausfüllen, Befunde hochladen, fertig.
Bis zum Begutachtungstermin hat es dann etwa zwei Monate gedauert. Wichtig, und das hätte ich am Anfang nicht gedacht: Für jede Gesundheitsschädigung, die berücksichtigt werden soll, braucht es passende medizinische Befunde. Was nicht belegt ist, kann nicht eingeschätzt werden. Der Grad der Behinderung wird dann nach festen gesetzlichen Regeln bestimmt, der sogenannten Einschätzungsverordnung.
Danach kam die Begutachtung bei einer Sachverständigen, einer Wahlärztin bei mir in der Stadt, die ich vorher nicht kannte. Sie dauerte etwa eine halbe Stunde und war fair, nett und freundlich. Meine Verlobte hat mich begleitet. Wer Probleme mit dem Gedächtnis hat, vergisst ausgerechnet beim Termin leicht, was er eigentlich erzählen wollte.
Das Ergebnis
Das Ergebnis: Ich gehöre jetzt zum Kreis der begünstigten Behinderten. Das bringt unter anderem einen besonderen Kündigungsschutz und steuerliche Entlastungen. In einem Jahr ist eine Nachuntersuchung angesetzt, weil das Sozialministeriumservice eine Besserung für möglich hält.
Auch im Betrieb hat sich etwas bewegt. Mein Arbeitgeber wurde gefragt, ob er eine Förderung beantragen möchte, einen sogenannten Entgeltzuschuss. Dafür habe ich meine Einschränkungen und meine Tätigkeit in verständlicher Sprache beschrieben.
Die Förderung wurde inzwischen gewährt.
Was ich dir mitgeben möchte
Vorweg: Jeder Fall ist anders. Was bei mir so gelaufen ist, muss bei dir nicht genauso laufen. Das hier ist keine medizinische oder rechtliche Beratung, sondern meine Erfahrung.
- Befunde sammeln. Für alles, was berücksichtigt werden soll, braucht es Unterlagen. Lieber früh anfangen.
- Alltagsbeispiele aufschreiben. Konkrete Situationen sagen mehr als „ich vergesse manchmal etwas“.
- Eine Begleitperson mitnehmen. Gerade bei Gedächtnisproblemen ergänzt sie, was du im Termin vergisst.
- Früh mit Vertrauenspersonen reden. Mit dem Betriebsrat, der Behindertenvertrauensperson oder jemandem im Team. Du musst das nicht allein sortieren.
- Dich nicht kleinreden. Unsichtbar heißt nicht eingebildet.
Die Sonnenblume
Weltweit gibt es ein Zeichen für Einschränkungen, die man nicht sieht: die Sonnenblume der Initiative „Hidden Disabilities Sunflower“. Wer das grüne Band mit den Sonnenblumen trägt, zeigt damit, dass er vielleicht etwas mehr Zeit, Geduld oder Unterstützung braucht, ohne es jedes Mal erklären zu müssen.
Ich schreibe diesen Text, weil ich lange gedacht habe, das betrifft mich nicht. Es hat mich betroffen. Und darüber zu reden, fällt mir inzwischen leichter, als es zu verdrängen.
Wenn du Fragen hast, zum Beispiel zum Antrag beim Sozialministeriumservice oder zu deiner eigenen Situation, schreib mir gerne eine E-Mail an obkfl.at.pointy029@passmail.net. Ich antworte, so gut ich kann.
Das ist die Fassung in Einfacher Sprache.
Was mir passiert ist
2023 hatte ich eine Operation am Magen. Danach gab es schwere Probleme. Ich lag auf der Intensivstation. Ich war 4 Wochen auf der Intensivstation. Fast die ganze Zeit war ich im künstlichen Koma. Eine Maschine hat für mich geatmet. Ich hatte die ganze Zeit sehr hohes Fieber.
Aber das Wichtigste zuerst: Die Operation hat ihr Ziel trotzdem erreicht. Darüber bin ich sehr froh.
Danach war ich 4 Wochen zu Hause im Krankenstand. Meine Mama und mein Papa haben mir geholfen. Dafür bin ich ihnen sehr dankbar. Dann bin ich bald wieder arbeiten gegangen.
Was seitdem anders ist
Ich vergesse schnell, was in Besprechungen gesagt wurde. Ich muss alles aufschreiben. Manchmal fallen mir Wörter nicht ein. Viele Dinge gleichzeitig fallen mir schwer.
Ärzte haben das getestet. Sie sagen: Das kommt wahrscheinlich von der Zeit auf der Intensivstation. Man nennt das PICS.
Warum ich es lange nicht gemerkt habe
Ich dachte: Das wird schon wieder. Ich habe viel aufgeschrieben und Listen gemacht. Mein Team und mein Chef haben mir geholfen. Darum ist es lange nicht aufgefallen.
Manche Menschen haben zu mir gesagt: „Dir fehlt ja nichts.“ „Ich merke nichts.“ „Erzähl das lieber niemandem.“ Das hat mich verletzt. Dieser Text ist meine Antwort darauf.
Ich habe ein Problem. Auch wenn du es nicht siehst. Für mich ist es jeden Tag da. Jede Minute. Wenn du sagst: „Ich merke nichts“, dann fühlt sich das so an: Als würdest du denken, ich lüge. Oder ich übertreibe.
Deshalb ist eine Sonnenblume das Bild zu diesem Text. Sie ist ein Zeichen für Dinge, die man nicht sieht.
Dann haben es andere gemerkt. Ich gehe mit einem Einkaufszettel einkaufen. Aber ich höre oft bei der Hälfte auf. Ich glaube dann: Ich habe schon alles. Meine Verlobte hat das bemerkt.
Freunde sagen: Wir haben dir das schon erzählt. Sie wissen genau, wo und wann das war. Und sie wissen, wer dabei war. Sie sagen: Du hast sogar mitgeredet. Aber ich weiß davon nichts mehr.
Ich war Betriebsrat. Die Arbeit hat mir viel Freude gemacht. Aber ich konnte mir Gespräche nicht mehr gut merken. Deshalb habe ich aufgehört.
Mein Antrag
Ich habe einen Antrag beim Sozialministeriumservice gestellt. Das ging im Internet. Ich habe meine Befunde mitgeschickt. Befunde sind Berichte von Ärzten.
Nach ungefähr 2 Monaten hatte ich einen Termin. Dann war ich bei einer Ärztin zur Untersuchung. Ich kannte sie vorher nicht. Sie war fair und freundlich. Meine Verlobte war dabei. Das hilft, wenn man Dinge vergisst.
Das Ergebnis
Das Ergebnis: Ich gehöre jetzt zu den begünstigten Behinderten. Das heißt zum Beispiel: Ich habe einen besonderen Schutz vor Kündigung. In einem Jahr werde ich noch einmal untersucht. Meine Firma hat eine Förderung beantragt. Förderung heißt: Sie bekommt Geld dazu. Die Förderung wurde bewilligt.
Meine Tipps
- Sammle Berichte von Ärzten.
- Schreib auf, was im Alltag schwer ist.
- Nimm jemanden zur Untersuchung mit.
- Sprich früh mit Menschen, denen du vertraust.
Jeder Mensch ist anders. Bei dir kann es anders ablaufen.
Die Sonnenblume
Die Sonnenblume ist ein Zeichen. Sie zeigt: Ich habe eine Einschränkung, die man nicht sieht. Mehr dazu gibt es auf hdsunflower.com.
Fragen?
Hast du Fragen? Dann schreib mir gerne eine E-Mail. Meine Adresse ist: obkfl.at.pointy029@passmail.net
This is the English translation (British English) of the original German post.
A quick note for readers outside Austria: the Sozialministeriumservice (Social Ministry Service) is the Austrian federal agency that, among other things, officially assesses the degree of a disability. Being recognised as a begünstigter Behinderter (“registered disabled person”) brings certain legal protections at work.
I am sitting in a meeting, nodding, taking notes. The next day I read my own notes and barely recognise them. What exactly was agreed? Who said what? The words are there, in my own handwriting, and yet they feel as if someone else had written them.
That, more or less, has been my everyday life for some time. For a long while I did not take it seriously. Today I know: I have an impairment you cannot see. And I applied to the Social Ministry Service. This is my account of it, honest and without drama.
What happened
In 2023 I had gastric bypass surgery with serious complications: post-operative bleeding, pneumonia, peritonitis and an abscess. I spent around four weeks in intensive care, about three and a half of them in an induced coma and on a ventilator. Throughout that time, I had a constant, very high fever.
One thing up front, so there is no wrong impression: despite all the complications, I achieved what the operation was actually meant to achieve. And I am genuinely happy about that.
After being discharged, I spent four weeks at home on sick leave. My parents looked after me during that time, and I am very grateful to them for it. Then I went back to work fairly quickly, honestly because, with nothing to do, I was going stir-crazy at home.
I put the problems with concentration and memory down to recovery. But they did not get better. I quickly forget what was discussed in meetings. I have to write everything down. Words I know escape me. Multitasking and tasks with many steps are much harder than they used to be.
On top of that, I was diagnosed with depression and treated for it. My mood has improved since. My memory and concentration, unfortunately, not significantly.
Eventually I underwent neuropsychological testing at a memory clinic. The result: measurable deficits, above all in episodic memory (remembering experiences), processing speed and verbal fluency. The provisional diagnosis is post-intensive care syndrome (PICS), meaning lasting effects that can follow a serious stay in intensive care. An MRI of my brain showed nothing unusual, but that does not rule out PICS.
Why I did not notice for so long
“It will get better,” I thought. I wanted to function, so I went straight back into my job as an IT test manager in an agile environment: dailies, refinements, a great deal of spoken communication. I compensated with lists, notes, calendar entries and headphones, without seeing it as compensation. My team and my boss were understanding and absorbed a lot, so there was little feedback from outside. And I have no clear before-and-after comparison.
Even after the testing, doubts remained: did I perhaps present myself worse than I am? With an invisible impairment, that impostor feeling is remarkably persistent.
What has always hurt me personally are remarks like “There’s nothing wrong with you”, “Well, I can’t tell” or “Better not tell anyone, that’s nobody’s business but yours”. With an impairment you cannot see, comments like these strike exactly where the doubts already are. This post is also my answer to them.
I have a problem. Even if you cannot see it or notice it: for me, it is real every minute of my life, and it confronts me with challenges. When you say “Well, I can’t tell”, it feels to me as if you were accusing me of lying or exaggerating.
That is exactly why a sunflower adorns this post: as a symbol for everything you cannot see that is nonetheless there.
In the end, it was other people who made me notice. My fiancée pointed out that when I go shopping, I often come back without everything, despite having a shopping list. Not because I overlook things, but because I stop halfway down the list, absolutely convinced I already have everything.
And then there are my friends. They are quite certain they told me important things long ago, and they explain exactly where and when they said it and who was there. According to them, I even took an active part in the discussion. I just cannot remember any of it. When that happens often enough, you can no longer put it down to tiredness.
I felt it most clearly as a works councillor. I really enjoyed that role, but if you cannot reliably remember conversations and agreements, that becomes a real problem. That is why I stepped down early.
The application
I applied online to be recognised as a begünstigter Behinderter, signing in with a digital signature and uploading my medical reports. Important: every health condition you want considered needs matching medical reports. The degree of disability is then determined according to fixed legal rules.
It took about two months to get an appointment for the assessment. The assessment was carried out by an expert, a private doctor in my town whom I had never met before. It lasted about half an hour and was fair, kind and friendly. My fiancée came with me, which helps when your memory tends to fail you at exactly the wrong moment.
The outcome
The result: I am now recognised as a begünstigter Behinderter. Among other things, this brings special protection against dismissal and tax relief. A follow-up assessment has been scheduled in a year’s time, because the Social Ministry Service considers an improvement possible. My employer was also asked whether they would like to apply for a wage subsidy; for that, I described my impairments and my work in plain language. The subsidy has since been granted.
What I would like to pass on
Every case is different, and this is not medical or legal advice, just my experience.
- Collect medical reports for everything that should be taken into account.
- Write down everyday examples; concrete situations say more than “I sometimes forget things”.
- Bring someone with you to the assessment.
- Talk to people you trust early on, such as the works council or the disability representative.
- Do not talk yourself down. Invisible does not mean imaginary.
The sunflower
There is a worldwide symbol for disabilities you cannot see: the Hidden Disabilities Sunflower. Wearing the green lanyard with sunflowers signals that you may need a little more time, patience or support, without having to explain yourself every time.
I am writing this because for a long time I thought this did not concern me. It did. And talking about it now comes more easily to me than pushing it aside.
If you have any questions, for example about applying to the Sozialministeriumservice or about your own situation, feel free to email me at obkfl.at.pointy029@passmail.net. I will answer as best I can.